Schmerzkrankheit Fibromyalgie: Besseres Leben in Gehrden

„Heute ist ein guter Tag“, sagt Anette Bökemeier. Dann bittet sie herein und erklärt, was besser ist, als sonst. „Es hätte sein können, dass ich mich mit einem Gehstock zur Tür quäle oder gar nicht aufmachen kann“, sagt die 46-Jährige. Dass sie seit etwa zwei Jahren mit ihrer Familie in Gehrden wohnt, hat einen schwer auszusprechenden Grund: Fibromyalgie. So lautet der Fachbegriff für eine seltene Schmerzkrankheit, unter der Bökemeier seit etwa vier Jahren leidet. Die bislang nicht heilbare und weitgehend unerforschte Krankheit sei der Grund gewesen, in eine ländliche Gegend zu ziehen, erzählt sie. Zuvor hatte die 46-Jährige viele Jahre lang in einer Wohnung im vierten Geschoss in Hannovers Nordstadt gelebt. „Zur Fibromyalgie gehört aber oft ein extrem großes Geräuschempfinden“, begründet Bökemeier den Umzug. In Hannover sei es zuletzt unerträglich laut gewesen. Dass Bökemeier die chronische Schmerzkrankheit in Gehrden etwas besser ertragen kann, hat noch einen weiteren Grund. „Ich kann im Garten etwas frische Luft schnappen, wenn ich es mal nicht schaffe, Alltagskleidung anzuziehen“, sagt die studierte Religionspädagogin und ausgebildete Diakonin. Ständige Schmerzen, Depressionen, chronische Erschöpfung, Konzentrationsschwierigkeiten, Schlafstörungen, soziale Isolation – das sind die Symptome und Folgen der seltenen Krankheit, die ihren Alltag bestimmen. Trotz ihrer bislang erfolglosen Suche nach einer erfolgreichen Behandlung will sich die 46-Jährige nicht mit ihrer Situation abfinden. Deshalb geht sie an die Öffentlichkeit. Es gehe ihr auch um Verständnis für die wenig bekannte Krankheit. „Viele Betroffene wissen noch gar nicht, dass ihre Beschwerden einen Namen haben“, sagt Bökemeier. Sie selbst sei erleichtert gewesen, als sie vom Ursprung ihrer Symptomvielfalt erfahren habe. „Im Liegen sind die Schmerzen besser auszuhalten“: Spazierengehen, den Einkauf und Haushalt erledigen: Solche Dinge könne sie nur an guten Tagen in Angriff nehmen. „Es ist ein Glückstag, wenn ich mich morgens trotz der Schmerzen und Steifheit ohne fremde Hilfe ankleiden kann“, sagt die 46-Jährige. Manchmal bleibe sie tagsüber nur im Erdgeschoss des gemieteten Hauses, weil sie nicht mehr die Treppen hinauf bewältigen könne. Dann bleibt nur der Platz auf dem Sofa. „Im Liegen sind die Schmerzen besser auszuhalten“, sagt sie. Ein Buch könne sie aber manchmal nur etwa fünf Minuten festhalten. „Dann schlafen meine Hände und Arme ein.“ Lesen Sie auch: „Kein Tag ohne Schmerzen“: 51-Jährige leidet nach Corona-Infektion an Fibromyalgie Die meisten Fachärzte fühlen sich nicht zuständig: Ihre Krankheitsgeschichte beginnt im Jahr 2016. Rückblickend habe sie schon davor gegen ihr Muskel- und Gelenkbrennen Schmerztabletten eingenommen. Seit Anfang 2017 ist Bökemeier arbeitsunfähig. Sie erhält eine volle Erwerbsminderungsrente. Ihre zuletzt ausgeübten Tätigkeiten als pädagogische Mitarbeiterin einer Schule und selbstständige Textildesignerin musste sie aufgeben. Erst bei einem zweiten Aufenthalt in einer psychosomatischen Klinik – wegen ihrer Depressionen – sei ihr ein Test auf Fibromyalgie vorgeschlagen worden. Ein einheitliches Diagnoseverfahren gebe es zwar noch nicht. Über Druckpunkte am Körper lasse sich aber im Verbund mit intensiven Symptomabfragen die Krankheit feststellen. Fibromyalgie gelte zwar längst nicht mehr als Weichteilrheuma, sondern als neurologische Erkrankung. „Aber kaum ein Facharzt fühlt sich zuständig oder kann weiterhelfen“, sagt Bökemeier. Obwohl die Fibromyalgie bislang immer noch weitgehend unerforscht ist, gibt es eine Vielzahl an Fachliteratur über die Krankheit. Eine guten Überblick gibt eine Leitlinie, die auf der Internetseite der 1996 gegründeten Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) veröffentlicht ist. Demnach handelt es sich um eine chronische Schmerzerkrankung, die lebenslang anhält. Meist treten die ersten Symptome ab dem 35. Lebensjahr auf und verstärken sich anschließend. Frauen sind häufiger betroffen als Männer. Eine Therapie mit Aussicht auf Heilung oder grundlegender Linderung der Symptome ist laut DFV-Eintrag bislang nicht möglich. Konkrete Ursachen für Fibromyalgie konnte die medizinische Forschung demnach noch nicht finden. Außer einer genetischen Veranlagung werden auch psychische Faktoren wie psychosozialer Stress sowie seelische Traumata als Auslöser diskutiert. Sicher ist laut Leitlinie jedoch, dass generalisierte Entzündungen nicht beteiligt sind. „Fibromyalgie ist keine Rheumaerkrankung. Dieser weit verbreitete Irrtum kann zu schweren Therapiefehlern führen“, heißt es in der Zusammenfassung. Aufruf an Betroffene: Ziel ist Gründung einer Selbsthilfegruppe: Etwas Linderung verschafften ihr nur Schmerzmittel. Schmerzfrei sei sie aber nie. Hoffnung setzt Bökemeier nun auf einen zweiwöchigen Aufenthalt in einer Schmerzklinik. „Dort sollen meine Medikationen neu eingestellt werden.“ Die Gehrdenerin leidet aber auch sehr unter ihrer sozialen Isolation. Sie schaffe es kaum, Kontakte zu Freunden aufrechtzuerhalten, sagt sie enttäuscht. Rückhalt findet Bökemeier im Alltag bei ihrem berufstätigen Lebenspartner sowie den 17 und 14 Jahre alten Töchtern. „Sie unterstützen mich, wo sie können“, sagt sie. In einem sozialen Netzwerk habe sie auch eine Fibromyalgie-Gruppe gefunden, mit deren Teilnehmern sie sich digital austausche. „Manche haben eine Pflegestufe, anderen hilft Sport“, beschreibt die 49-Jährige die Bandbreite der Symptome. Mögliche Leidensgenossen aus der Umgebung ruft sie dazu auf, sich bei ihr per E-Mail an fibroanette@web.de zu melden. „Wir könnten eine Selbsthilfegruppe gründen“, hofft sie. Von Ingo Rodriguez