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Leben in Hannover Nicole Krüger leidet an ME/CFS: „Ich musste alles aufgeben“
Menschen Leben in Hannover Nicole Krüger leidet an ME/CFS: „Ich musste alles aufgeben“
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21:26 12.09.2019
Die Krankheit veränderte alles: Nicole Krüger (46) hat ME/CFS – dadurch kann die frühere Sportschützin nur wenige Stunden am Tag aktiv sein. Quelle: Christian Behrens
Hannover

Es war vor 14 Jahren, als Nicole Krüger (48) aus Groß-Buchholz an einem Infekt erkrankte, von dem sie sich nicht wieder erholen wird. „Ich hatte das Pfeiffersche Drüsenfieber und wurde auch nach mehreren Wochen einfach nicht gesund“, erzählt sie im Gespräch mit der NP. Stattdessen verschlechterte sich ihr Zustand, Krüger verlor immer mehr ihrer alten Kraft. Drei Jahre musste sie warten, bis ihre unerklärlichen Symptome endlich einen Namen bekamen: Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronic Fatigue Syndrome oder kurz ME/CFS.

Es ist eine Krankheit, über die Ärzte weltweit noch nicht viel wissen und die Kinder, jüngere und ältere Erwachsene trifft. Doch immer mehr Forscherteams und Patientenorganisationen sind auf Spurensuche. Die genauen Ursachen der Erkrankung sind bisher noch ungeklärt. Neuere Studien weisen auf eine mögliche Autoimmunerkrankung und eine schwere Störung des Energiestoffwechsels hin. Auch virale Infektionen, wie der Epstein-Barr-Virus, der das Pfeiffersche Drüsenfieber auslöst, werden als Auslöser diskutiert. „Viele Patienten berichten, dass die Krankheit bei ihnen nach einem Infekt angefangen hat“, sagt Carmen Scheibenbogen von der Berliner Charité. Die Professorin beschäftigt sich seit mehreren Jahren mit der Krankheit. Die Charité ist damit eines der wenigen Krankenhäuser in Deutschland. die sich der Diagnostik und Erforschung von ME/CFS angenommen haben.

Symptome falsch interpretiert

Auch Nicole Krüger landete nach einem Ärzte-Marathon in der Berliner Klinik und erhielt dort die Diagnose. „Das war ein echter Glücksfall. Inzwischen nimmt die Charité nur noch Patienten aus dem Raum Berlin an, weil sie sich vor neuen Patienten nicht retten können“, so Krüger. Bis sie nach Berlin gekommen sei, habe sie keine Unterstützung von Ärzten erfahren, auch an der MHH sei sie „abgebügelt worden“. Ähnliches berichten viele Betroffene. „Wer an dieser Krankheit leidet, dem wird oft nicht geglaubt. Gerne stellen Ärzte einen in die Psycho-Ecke oder sagen, man rede sich das alles nur ein oder sei selber schuld. Oder Symptome werden schlicht falsch interpretiert. Auch mir wurde lange eingeredet, ich sei psychisch krank“, berichtet die 46-Jährige.

Dabei leiden statistisch mehr Menschen – Frauen sind überproportional oft betroffen – an ME/CFS als an Multipler Sklerose (MS). Seit 50 Jahren hat die Weltgesundheitsorganisation (WHO) ME/CFS als Erkrankung anerkannt. Nicole Krüger sagt: „Mich hat diese Krankheit plötzlich aus dem Leben gerissen. Mein Leben ist nicht mehr das, was es mal war. Ich bin komplett beeinträchtigt.“ Durch die schwere körperliche Schwäche ist die Aktivität der früheren Sportschützin täglich auf maximal drei Stunden begrenzt. „Und mit Aktivität meine ich alles, Körperpflege und Hausarbeit eingeschlossen. Früher habe ich als Vermögensberaterin gearbeitet, war Leistungssportlerin – ich musste alles aufgeben, dabei gehöre ich noch zu den leichter Erkrankten.“

Stiftung gegründet

Wie zeigt sich die Krankheit noch im Alltag? Krüger: „Wenn ich mich körperlich und geistig überanstrenge, bekomme ich starke Muskelschmerzen. Wenn ich zu vielen Reizen ausgesetzt bin, ist mein Kopf wie benebelt. Hinzu kommen dauerhafte grippeähnliche Symptome. Ich leide an Wortfindungs- und Schlafstörungen. Mein Tag fängt nie vor elf morgens an, weil ich keine Nacht vor vier einschlafe. Obwohl ich schon um 20 Uhr im Bett liege, weil ich erschöpft bin.“

2012 gründete Krüger die Stiftung „Lost Voices“. Damit will sie auf die Krankheit aufmerksam machen, sie in den Fokus des Gesundheitssystems rücken. „Mit der Stiftung unterstützen wir Forscher und arbeiten daran, die Versorgungslage zu verbessern.“ Doch die Grundlage jeder Stiftung ist Geld. Deshalb veranstaltet Krüger am 1. Oktober in „Karla’s Kaffee und Krams“ in Groß-Buchholz (Silberstraße 6a) von 15 bis 19 Uhr einen besonderen Bücherflohmarkt. Krüger: „Die Besucher entscheiden selber, wie viel Geld sie für ein Buch spenden wollen.“

Eine rätselhafte Krankheit

Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronic Fatigue Syndrome, kurz ME/CFS, gehört zu den letzten großen Krankheiten, die bisher kaum erforscht sind. Es handele sich dabei um eine Multisystemerkrankung, die unter anderem das Nerven- und Immunsystem sowie den Energiestoffwechsel beeinflusst, sagt Carmen Scheibenbogen von der Berliner Charité. Die Beschwerden sind vielfältig. Charakteristisch sind die rasche Erschöpfbarkeit und die starke, oft zeitverzögert einsetzende Erschöpfung nach körperlicher und geistiger Belastung.

Nahezu unerforscht ist bislang, was die Krankheit auslöst. Mediziner gehen davon aus, dass bestimmte Infektionen, etwa das Pfeiffersche Drüsenfieber im Zusammenspiel mit anderen Faktoren, das Syndrom auslösen. Auch andere Herpes- oder Grippeviren, Magen-Darm-Keime, Borrelien und Chlamydien kommen unter anderem als mögliche Auslöser in Betracht. Ebenfalls Operationen, Traumata wie ein Unfall, chronischer Stress und anhaltende körperliche Überlastung können das Ausbrechen der Krankheit triggern.

Bundesweit leiden etwa 300.000 Menschen an der Krankheit, weltweit bis zu 30 Millionen – meist Frauen, aber auch bei Kindern tritt das Syndrom auf. Besonders belastend für die Betroffenen: Bis zur tatsächlichen Diagnose vergehen oft viele Jahre, da viele Ärzte im Umgang mit der Krankheit unwissend sind. Bislang gibt es keine Therapien, lediglich die Symptome können gelindert werden. Viele Erkrankte sind nicht mehr arbeitsfähig und pflegebedürftig.

Von Britta Lüers

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