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Meine Stadt Kinder in Hannover warten auf Organspende: „Ich will endlich wieder fit sein“
Hannover Meine Stadt Kinder in Hannover warten auf Organspende: „Ich will endlich wieder fit sein“
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19:57 16.01.2020
Jona Borns (5) ist mit einem Nierenfehler auf die Welt gekommen. Mit drei Jahren hat er von seinem Vater Niklas eine Niere bekommen.  Quelle: privat
Hannover

Wenn man Noah (9, Name geändert) fragt, was er sich am meisten wünscht, muss er nicht lange überlegen: „Ich will endlich wieder fit sein, Fußball spielen und richtig viel trinken.“ Am liebsten Sprite. Doch Noah darf am Tag nur 500 Milliliter Flüssigkeit zu sich nehmen – denn Noah wartet auf eine neue Niere.

Während der Neunjährige davon träumt, wie sein Leben nach der Transplantation aussehen könnte, ist er in der Medizinischen Hochschule (MHH) an die Dialyse-Maschine angeschlossen. Durch Schläuche wird sein Blut aus dem kleinen Körper gepumpt und in der Maschine durch einen Filter gereinigt. Ein anderer Schlauch transportiert das saubere Blut zurück in seinen Körper. Die Maschine tut das, was sonst eine gesunde Niere übernehmen würde. Aber Noahs Niere ist krank – und zwar seit seinem fünften Lebensjahr.

Urin in der Farbe von Cola

Jona Borns (5) ist mit einem Nierenfehler auf die Welt gekommen. Mit drei Jahren hat er von seinem Vater Niklas eine Niere bekommen.  Quelle: privat

„Er kam 2015 mit akuter Atemnot ins Krankenhaus“, erinnert sich seine Mutter Alisa Bayer (42, Name geändert) an den Tag, der alles veränderte. Bei einer Untersuchung wurde sichtbar, dass der Urin des damals Vierjährigen nicht gelb oder durchsichtig war – sondern die Farbe von Cola hatte. Ein Alarmsignal. Für die Familie folgten dramatische Zeiten: 16 Wochen musste Noah im ersten Jahr im Krankenhaus verbringen, in seiner Höchstzeit 40 Tabletten am Tag schlucken. Aber das Ziel der Familie war eindeutig: „Noah sollte so spät wie möglich an die Dialyse-Maschine.“

Und das hat funktioniert. Entgegen aller ärztlichen Prognosen hat es der Junge geschafft, bis Ende Juni 2019 ohne das Blutreinigungsverfahren auszukommen. Wenn Alisa Bayer daran zurückdenkt, vergleicht sie ihren Sohn gerne mit einer Hummel: „Sie kann anatomisch gesehen eigentlich gar nicht fliegen, und trotzdem schafft sie es. So ist auch mein Kind.“

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Seit dem Sommer muss Noah drei- oder viermal in der Woche für mehrere Stunden in die MHH kommen. Seit dem Sommer steht auch fest, dass Noah ganz dringend eine neue Niere braucht – doch das kann dauern. Lars Pape ist der behandelnde Arzt des Jungen und erklärt: „Im Gegensatz zu Erwachsenen haben Kinder einen Bonus in der Warteliste, sie müssen wesentlich kürzer auf ein neues Organ warten.“ Im Fall von Noah können das statt vier bis sechs Jahre aber immer noch insgesamt zwei Jahre bedeuten. Zwei Jahre, in denen die Kinder in ihrer Entwicklung einbüßen. Während andere umhertoben, müssen sie im Krankenhaus sitzen. Zwei Jahre, in denen sie auf soziale Kontakte und Sport verzichten müssen. Aber auch zwei Jahre, in denen viele von ihnen in der Schule schlechter werden. Pape weiß: „Je länger ein Kind an der Dialyse ist, desto kürzer die Lebenserwartung des Menschen und des Organs.“ Deswegen entscheiden sich viele Eltern und Verwandte dazu, dem Kind eine ihrer eigenen Nieren zu spenden.

Das Votum der Parlamentarier macht sie traurig

Doch im Fall von Noah geht das nicht: Beide Eltern dürfen nicht spenden. „Für uns wäre es so wichtig gewesen, dass sich die Abgeordneten anders entscheiden. Nur so hätten sich mehr Menschen, die nicht betroffen sind, mit dem Thema befasst“, ist Bayer überzeugt. Das Votum der Parlamentarier macht sie traurig, für sie war die Abstimmung auch ein Lichtblick.

Das lange Warten: Noah (9, Name geändert) muss drei- bis viermal in der Woche zur Dialyse in die MHH. So lange, bis man einen passenden Spender für ihn gefunden hat. Quelle: droese_r

Auch Familie Borns aus Paderborn hätte sich ein anderes Ergebnis gewünscht. „Jona wird in seinem Leben noch zwei bis drei Nieren benötigen, doch dann ist er erwachsen und muss lange auf ein Organ warten“, sagt seine Mutter Jetty Borns (44). Beim ersten Mal hatte der heute fünfjährige Jona Glück im Unglück: Sein Vater Niklas (45) kam als Spender infrage. Vor zwei Jahren bekam Jona eine Niere seines Papas, eine sogenannte Lebendspende. In der MHH wurde das erwachsene Organ in den Bauch des damals Dreijährigen gelegt, mit der Zeit soll es an seinen richtigen Platz rutschen. „Wir waren der Joker“, sagen beide, „die Lösung, wenn nichts mehr geht“. In Zukunft ist Jona aber auf ein fremdes Organ angewiesen, denn Jetty Borns kommt als Spenderin nicht infrage. Wann dieser Zeitpunkt kommen wird, wissen die Eltern nicht.

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Deswegen bedeutet noch heute jede Infektion, die der kleine Jona mit nach Hause bringt, vor allem eines: Angst. Angst vor dem Krankenhaus, aber auch Angst, dass die Niere doch noch abgestoßen wird. Dennoch bleibt eine Hoffnung: Dass es mehr Spender geben und das Glück auf ihrer Seite sein wird.

Von Mandy Sarti

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