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Meine Stadt Wenn Eltern ein Kind mit Gendefekt erwarten
Hannover Meine Stadt Wenn Eltern ein Kind mit Gendefekt erwarten
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14:51 15.04.2019
Liebenswert: Ein kleiner Junge mit Down-Syndrom freut sich seines Lebens. Quelle: dpa
Hannover

Jedes Jahr erhalten etwa 4000 werdende Eltern in Deutschland die Diagnose, dass ihr ungeborenes Kind sehr wahrscheinlich einen schweren Gendefekt hat. Die meisten treiben ab. Martha aus Hannover, die ihren Nachnamen nicht nennen will, entschied sich für das Leben. Für Edda, ihre Tochter. Das Mädchen ist heute sieben Monate alt und hat Trisomie 21, das Downsyndrom.

Die Diagnose sei ein Schock gewesen, gesteht die Mutter. Hilfe fand sie in der schweren Zeit bei der Diakovere-Beratungsstelle „Menschenskind“. Seit fünf Jahren hilft die bundesweit einmalige Einrichtung Eltern in der Region, die ein Kind mit Behinderung erwarten oder schon bekommen haben. Drei Sozialpädagoginnen und Familienberaterinnen kümmern sich um die Eltern, stehen ihnen beratend und unterstützend zur Seite, kommen, um Extra-Stress zu vermeiden, auch zu den Familien nach Hause – sogar abends.

Beraterinnen kommen sogar abends

Martha wandte sich kurz nach der Diagnose an „Menschenskind“. „Zu diesem Zeitpunkt wussten mein Mann und ich noch gar nicht, wie es weitergehen soll. Er war anfangs total gegen ein behindertes Kind, ich dafür. Ein furchtbarer Zustand“, berichtet Martha. Sozialpädagogin Katrin Sommerfeld half den werdenden Eltern, gemeinsam eine Entscheidung zu finden, sie war bei wichtigen Gesprächen als ausgleichender Part dabei. „Es kommt oft vor, dass Elternteile sehr unterschiedlich mit der Situation umgehen. Eine solche Diagnose ist für Paare emotional absolut herausfordernd. Weil es einem vor Augen führt, dass der weitere Lebensweg anders als geplant verlaufen wird“, so die Expertin. Marthas Mann kam irgendwann zu der Erkenntnis, dass das Leben seiner Tochter auch mit Downsyndrom lebenswert ist. „Das Projekt und die kompetente Unterstützung waren für uns ein Segen. Ohne die Hilfe würde es uns vermutlich so als Familie heute nicht geben“, sagt Martha.

„Die ersten drei Jahre sind eine labile Zeit“

Noch heute, sieben Monate nach Eddas Geburt, kann die Familie auf die Hilfe zählen. Auch das ist ein Eckpfeiler von „Menschenskind“. „Drei Jahre lang stellen wir den Eltern die verlässliche Begleitung zur Seite. Das gibt Sicherheit und Perspektive. Die ersten drei Jahre sind die labile Zeit, in der eine gute Unterstützung besonders wichtig ist“, weiß Initiator und Diakovere-Geschäftsführer Ulrich Spielmann. In den vergangenen fünf Jahren haben 153 Familien das Angebot in Anspruch genommen, aktuell werden 32 Familien begleitet. Fast alle Betroffenen haben mit ähnlichen Problemen zu kämpfen, sagt Spielmann: „Die Behinderung des Kindes sehen die wenigsten als das Problem. Problematisch ist der Kampf mit der Umwelt, den eigenen Freunden und Verwandten, den Behörden. Viele verstehen nicht, dass man sich bewusst für ein behindertes Kind entscheidet. Diese Eltern müssen sehr viel kämpfen.“

Umstrittener Trisomie-Test

Noch in diesem Monat debattiert der Bundestag über sogenannte vorgeburtliche Bluttests, die Aufschluss über das Down-Syndrom (Trisomie 21) geben. Der Bundesausschuss von Krankenkassen, Ärzten, Kliniken und Patientenvertretern hatte vorgeschlagen, dass die Krankenkassen künftig die Kosten für die Tests übernehmen. Bislang müssen Schwangere die rund 130 Euro privat bezahlen, während die Fruchtwasser-Untersuchung, die dies auch untersucht, aber ein Risiko für Fehlgeburten birgt, von der Kasse übernommen wird.

Verbände befürchten dadurch noch mehr Abtreibungen. „Wir sind besorgt, dass künftig weniger Kinder mit Down-Syndrom zur Welt kommen als bislang“, warnt die Geschäftsführerin des Deutschen Down-Syndrom-InfoCenters, Elzbieta Szczebak. Der Präsident der Deutschen Gesellschaft für Pränatal- und Geburtsmedizin, Dieter Grab, hält die Pläne aus „Gründen der Gerechtigkeit“ zwar für richtig, sagt jedoch: „Es ist davon auszugehen, dass künftig deutlich mehr Frauen einen solchen Test machen werden. In der Summe wird es schon so sein, dass mehr Frauen einen Schwangerschaftsabbruch durchführen lassen.“ Demnach entscheiden sich derzeit etwa zehn Prozent der Schwangeren für ein Baby mit Down-Syndrom. 90 Prozent der Kinder kommen nicht zur Welt.

Das Diakonische Werk Niedersachsen ist der Hauptfinanzierer des Projekts. „Es gibt Beratungen für Abtreibungen, aber keine für Eltern, die sich für ein behindertes Kind entscheiden. Diese Entscheidung verdient Respekt und muss unterstützt werden“, so Diakonie-Vorstand Hans-Joachim Lenke. Mit der Unterstützung wolle man ein Signal setzen, denn so Lenke: „Durch die moderne Medizin wird Behinderung immer stärker verdrängt. Es ist aber grober Unsinn, dass nur gesunde Menschen das Ebenbild Gottes sind. Auch beeinträchtigtes Leben braucht einen Platz in der Mitte der Gesellschaft.“

Von Britta Lüers

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