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Kinderazt Dirk Reinhardt kümmert sich um krebskranke Kinder.

Kinderazt Dirk Reinhardt kümmert sich um krebskranke Kinder.© privat

Kinderarzt aus Hannover

Hannover: Er macht schwerkranken Kindern wieder Hoffnung

Vor neun Jahren hat Dirk Reinhardt einen Verein zur Versorgung von schwerkranken Kindern und Jugendlichen gegründet. Für den Kinderarzt hört seine Arbeit nicht am Klinikausgang auf. Der NP berichtet er von seinen Erlebnissen und Erfahrungen.

Hannover. Er lacht übers ganze Gesicht, seine Augen blitzen, und mit jedem Satz zieht er seine Zuhörer in den Bann. Dirk Reinhardt (51) ist ein Mensch, der so begeistert, dass seine Zuhörer am liebsten sofort aufstehen wollen, um den Kinderarzt, Onkologen und Forscher zu unterstützen im Einsatz für schwerkranke Kinder. „Ich hasse es, nur zu jammern“, sagt Reinhardt, „vor allem, ohne nachzudenken, wie wir es ändern können.“

Vor neun Jahren hat Reinhardt, dessen wissenschaftliche Schwerpunkte kindliche Leukämie und Hämatologie sind, in Hannover den Verein „Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher“ ge­gründet. Denn für den Mediziner, der damals an der MHH arbeitete, hörte seine Arbeit nicht am Klinikausgang auf: „Mein Beruf funktioniert nicht als Job.“ Reinhardt ist ein herausragender Wissenschaftler, aber er hat nie den persönlichen Blick auf seine Patienten verloren: „Die Diagnose Krebs verändert in der Familie alles. Alle Werte, alle Ziele brechen zusammen – und zwar für alle Familienmitglieder.“

Im Notfall, privat zu den Kindern gefahren

Und eine Garantie, dass dieser Kampf ums Leben gewonnen werden kann, gibt es nicht. Reinhardt spricht damit ein schweres Thema an: „Wir versuchen, in der Therapie das Bestmögliche für die schwerkranken Kinder zu machen“, sagt er und hält einen kurzen Moment inne: „Aber wenn das nicht klappt, dann versuchen wir trotzdem, das Bestmögliche daraus zu machen – auch palliativ.“ Aufzuhören sei immer schlimmer, als eine Therapie fortzusetzen, gerade Eltern falle dieser Schritt unglaublich schwer. „Da war ein kleiner Junge, fünf oder sechs Jahre alt, der auf einer Fortsetzung der Behandlung bestand und mir sagte: ,Ich mache das nicht für mich, ich mache das nur für meine Eltern’“, erzählt Reinhardt, sichtlich beeindruckt von der Größe dieses Kindes.

Dirk Reinhardt hilft schwerkranken Kindern.
Quelle: Heusel

Kindern den letzten Le­bensabschnitt möglichst schön zu machen, ist Reinhardt ein großes Anliegen. Dazu gehört auch, dass die Kinder zu Hause im Kreis der Familie ihre letzte Lebenszeit verbringen können. Doch dafür muss eine multiprofessionelle ärztliche, pflegerische und psychosoziale Versorgung gewährleistet sein – und zwar rund um die Uhr. 2008, als Reinhardt das Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder gründete, gab es die nicht.  

„Wir sind im Notfall privat zu den Kindern gefahren, wenn die Familie keinen Arzt fand, der das übernehmen wollte oder konnte“, erzählt er, „als meine eigene Tochter geboren wurde und ich auch für meine Familie Verantwortung übernehmen musste, kam bei mir die Idee, dass man dieses ganze System ändern müsse und eine geregelte Versorgung für diese Kinder schaffen muss.“

Fahrt in Klinik ist Stress

Das zunächst wichtigste Projekt des Vereins war es, einen Palliativdienst für Kinder zu schaffen, der flächendeckend in Niedersachsen arbeitet. Es  wurden eine Koordinierungsstelle und Regionalteams vom Arzt über Pflegekräfte bis zu Sozialdiensten geschaffen. Ein großer Durchbruch für den Verein war es, als er ab 2010 Kooperationsverträge mit den Krankenkassen abschließen konnte.

Und Dirk Reinhardt machte weiter: „Es ergeben sich immer wieder neue Ansatzpunkte, wo  dringend Hilfe gebraucht wird.“ So sei das Projekt „Geschwisterkinder-Netzwerk“ entstanden: „Durch das kranke Kind treten oft die Bedürfnisse und Belange der Geschwister, die auch mit Ängsten, Sorgen und Nöten konfrontiert sind, in den Hintergrund.“ 

Weitere Themen brennen ihm unter den Nägeln. So würde er gern krebskranken Kindern die vielen Wege in die Klinik ersparen – zum Beispiel müssen viele Leukämiepatienten jede Woche für ein Blutbild in die Klinik fahren: „Das ist ein Piks von 30 Sekunden.“ Aber viel Stress für die kleinen Patienten: Mit An- und Abfahrt, Wartezeit in der Klinik und Gespräch mit dem Arzt gehe fast ein ganzer Tag für Kind und Begleitperson verloren: „Ich würde lieber das Material als das Kind transportieren.“ Die Idee: Eine qualifizierte Fachkraft fährt zur Blutabnahme zum Kind.

Oder die Versorgung schwerkranker Jugendlicher: „Sie werden in einer Zeit von der Krankheit getroffen, in der sie sich gerade im Lösungsprozess vom Elternhaus befinden. Und plötzlich sind sie wieder total abhängig.“ Sie kämen in die Kinderklinik, die optisch auf Drei- bis Sechsjährige ausgerichtet ist. Werden sie während der Behandlung 18 Jahre alt, gehören sie zu den Erwachsenen – „und liegen in Zimmern mit Menschen, die vielleicht 70 sind“.

Sport ist wichtig für Kinder

Für all seine Ideen braucht er zur Umsetzung Spendengelder. Denn: „Bevor man etwas ändern kann, muss man hierzulande beweisen, dass es funktioniert.“ Neben der medizinischen Unterstützung fließt ein Teil der Spendengelder auch den betroffenen Familien zu, um ihnen in dieser Extremsituation zu helfen. Denn die ist auch emotional schwer zu bewältigen. Mit Familien von krebskranken Kindern war Reinhardt nach der Behandlung eine Woche im Skiurlaub: „Sport ist wichtig für die Kinder, damit sie wieder anfangen, sich etwas zu trauen, und auch lernen, sich in einer Gruppe einzugliedern“, betont er. Aber auch für die ganze Familie seien solche Fahrten gut: „Ich stand mit einer Mutter auf dem Berg, sie genoss lange die Aussicht, atmete dann tief ein und sagte zu mir: Ich bin jetzt das erste Mal seit eineinhalb Jahren vier Stunden von meinem Kind getrennt.“

Das Betreuungsnetzwerk schwerkranker Kinder ist an der MHH und im Kinder- und Jugendkrankenhaus Auf der Bult ansässig. Um die Familien umfassend unterstützen zu können, ist der Verein auf Spenden, Stiftungen, Unternehmenspatenschaften oder private Förderer angewiesen. Volker Rinne ist Ansprechpartner in Hannover, weitere Informationen gibt es unter der Telefonnummer 0511/ 8115 89 03.

Maike Jacobs