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Meine Stadt "Wir wissen nicht, wann der Tod kommt"
Hannover Meine Stadt "Wir wissen nicht, wann der Tod kommt"
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00:20 10.07.2015
BIS ZUM ENDE: Nach seiner Geburt gaben die Ärzte David (kleine Hand) nur wenige Wochen. Heute ist der Junge sieben Jahre alt. Und todkrank. Den Gedanken ans Ende haben seine Pflegeeltern Dorothee und Helmuth K. (große Hand) verdrängt: „Man kann nicht jeden Tag an Davids Tod denken.“ Stattdessen halten sie den Jungen fest, sie lieben ihn wie ihren eigenen. Vor allem die Beziehung zu Papa Helmuth ist von einer tiefen Liebe erfüllt. Quelle: Nigel Treblin
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Sie ringen mit dem Tod, während ihre gleichaltrigen Freunde zum Fußballtraining oder in die Ballettstunde gehen. Sie quälen sich von Therapie zu Therapie, während ihre gesunden Freunde oder Geschwister Luftschlösser für die Zukunft bauen. Ihre Zukunft heißt Sterben. Sie sind todkrank. Hoffnung gibt es keine. „Diese Kinder erleben das Erwachsenenalter nicht“, sagt Annette Sander (44). Seit über fünf Jahren leitet sie das Brückenteam der MHH-Kinderklinik. Eine liebevolle Kinderärztin mit einer warmen Stimme. Und doch will man sie in ihrer beruflichen Funktion nicht in seinem Leben haben. Denn wer sie braucht, weiß: Mein Kind wird sterben. „Die Frage nach dem ‚Warum‘ ist eine zentrale“, sagt Sander: „Ich sage den Eltern immer: Keiner ist schuld. Es ist einfach trauriges Schicksal.“

Weit über 100 Kinder und Jugendliche hat die Ärztin bereits zusammen mit einem Team aus Medizinern, Pflegekräften und psychosozialen Mitarbeitern begleitet. Es geht um Hilfe in hilflosen Situationen. Um Koordinierung von Ärzten und Experten. Sander: „Und um reden und zuhören, die Dinge einordnen.“ Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung – kurz SAPV – soll den Übergang von der Klinik in den häuslichen Alltag erleichtern. Dass es dafür einen großen Bedarf gibt, zeigen allein diese Zahlen: Rund 33 000 schwerkranke Kinder und Jugendliche leben in Deutschland. Geschätzte 5000 von ihnen sterben jedes Jahr.

David ist eines dieser Kinder. Da wo andere Gehirn haben, hat der Junge Blasen. Gefüllt mit Flüssigkeit. Seine leibliche Mutter war überfordert mit der Situation, seit seiner fünften Lebenswoche wohnt er bei Dorothee (64) und Helmuth K. (66). Sie nennen ihn „unser Kind“, „unser allergrößtes Spätgeschenk“. „Die Ärzte meinten, er solle zum Sterben in eine Familie kommen“, erinnert sich Dorothee K. „Es würde sich nicht lohnen, um ihn zu kämpfen“, sagten die Ärzte im Kinderkrankenhaus Auf der Bult zum Abschied. Noch heute machen K. diese Worte wütend.

Doch Davids Geschichte zeigt, dass der Tod nach seinen eigenen Regeln spielt. Heute ist David sieben. Er lebt, todkrank ist er noch immer. Aber, sagt Helmuth K.: „David hat sich durchgebissen. Denen haben wir es gezeigt, Großer, oder?“ Keine Antwort. Fast teilnahmslos liegt der Siebenjährige in einer Hängematte. David wiegt 22 Kilo, sein Körper muss von einem Korsett gestützt werden. Sein Kopf ist überproportional groß: ein typischer Wasserkopf. David kann nicht sehen, ist blind. Wenn ihm ein Klang („am liebsten Papas Stimme“), eine Berührung gefällt, lächelt er. Wenn David lange schläft, dann sind es sieben Stunden. Doch auch 60 Stunden am Stück war er schon wach. K.: „Er hat keinen normalen Tag-und-Nacht-Rhythmus. Das bringt einen manchmal schon an den Rand des Möglichen.“ Und dann sind da noch diese „furchtbaren Krämpfe. Es gab schon Zeiten, da krampfte unser Junge 30-mal am Tag. Da dachten wir wirklich, jetzt ist es vorbei. Heute passiert es nur vier- bis achtmal am Tag“, erzählt die Pflegemutter. Jeder neue Krampf ihres Jüngsten trifft die 64-Jährige hart. Wer sieht schon gern das eigene Kind leiden?

Als die Krampfphasen vor drei Monaten zu belastend wurden, nahmen seine Pflegeeltern zum ersten Mal die SAPV in Anspruch. „Es ist einfach eine tolle Querverbindung, da arbeiten alle Ärzte, die mit David zu tun haben, zusammen. Eine solche Unterstützung hatte ich mir immer gewünscht“, sagt Dorothee K. Drei Monate gaben die Ärzte David, als sie ihn aus der Klinik entließen. David wurde vier Monate, fünf Monate, ein Jahr, dann zwei Jahre und älter. Und irgendwann hörten Dorothee und Helmuth auf, an den Tod zu denken. „Wir sind gut im Verdrängen geworden. Man kann nicht jeden Tag an Davids Tod denken“, sagt die 64-Jährige. Anfangs hätten sie nicht gewagt zu planen, sagt Helmuth K.: „Der Tod schwebte immer über uns. Jetzt gönnen wir uns zwischendurch auch mal kurze Auszeiten, um neue Kraft zu tanken.“

Noch sei David nicht „in der Finalphase seines Lebens“, sagen seine Eltern. Wann kommt der Tod? „Wir wissen es nicht“, sagt Dorothee K. Ihr Mann Helmuth, ein kräftiger Mann mit breiten Armen und einer beeindruckenden Wärme in seinem Blick, fügt leise hinzu: „Das wird hart, wenn er stirbt. Sehr, sehr hart! Das ist für uns ein sehr sensibles Thema.“ Und doch haben sich die K.s im Ernstfall gegen lebensverlängernde Maßnahmen entschieden: „Es gilt die ‚Do-not-reanimate-Order‘“, erzählt Dorothee K., „wir wollen nicht, dass David unnötig beatmet wird. Noch mehr Qualen hat unser Kind nicht verdient. David soll in Würde sterben dürfen.“

von Britta Lüers

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