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LANGE SUCHE NACH DER DIAGNOSE: Gesa Haubrichs (23, links) mit der MHH-Professorin Annette Wagner.© Sielski

GESUNDHEIT

Seltene Krankheiten: Die lange Suche nach der Diagnose

Grippe oder Fieber hatte wohl jeder schon irgendwann. Kommt eine Krankheit unter 2000 Menschen aber nur ein Mal vor, dann gilt sie als selten. Der 29. Februar wurde diesen seltenen Krankheiten gewidmet – auch an der MHH.

Hannover. Fast vier Jahre lang musste Gesa Haubrich (23) von einem Arzt zum anderen gehen, doch keiner konnte ihr helfen. Seit ihrem 15. Lebensjahr hat sie sich immer so schlapp gefühlt, hat direkt nach der Schule nur noch geschlafen. Am Montag war die 23-Jährige Gast auf dem Tag der Seltenen Erkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) - und berichtete vom Verlauf ihrer Erkrankung.

Die Diagnosen ihrer Ärzte? Magersucht, psychische Probleme, sie sollte sich in Therapie begeben. Das brachte Haubrich zum Nachdenken: „Ich begann an mir selbst zu zweifeln. Bin ich wirklich krank oder bilde ich mir das nur ein?“ Sie ist wirklich krank.

An der MHH konnte ihr endlich geholfen werden. Hier traf sie auf Annette Wagner, Ärztin für Nieren- und Hochdruckerkrankungen. Wagner stellte eine neue Diagnose: Takayasu-Arteriitis lautet der Name ihrer Krankheit – das ist eine Arterienverengung, die in Europa unter hunderttausend Menschen etwa ein Mal vorkommt. Meistens sind junge Frauen betroffen. Die Gefäßwand in den Arterien entzündet sich und wird zerstört. Durch die anschließende Vernarbung verengt sich das Gefäß und der Blutfluss wird erschwert.

Gesa Haubrich leidet unter einer von mindestens 7.000 bekannten seltenen Krankheiten. Sie musste Medikamente nehmen, auf die sie mal besser und mal schlechter reagierte. Durch das zuerst verabreichte Cortison verschlechterte sich beispielsweise ihr Hautbild rapide.

Birgül Aktas (36) hat gleich zwei seltene Krankheiten, die häufig zusammen auftreten: Die 36-Jährige leidet am sogenannten Kartagener-Syndrom (KS) und an Primärer Ciliärer Dyskinesie (PCD). PCD ist eine nicht-heilbare, vererbte Krankheit, bei der sich die kleinen Härchen auf den Schleimhäuten im Körper nicht richtig bewegen. Dadurch können sich die Schleimhäute nicht selbst reinigen und die Betroffenen haben häufigen Husten, Infekte und ein höheres Risiko für Lungenentzündungen.

HAT AUCH EINE SELTENE KRANKHEIT: Birgül Aktas (36) mit ihrem Notfallpass. Foto: Sielski

Beim Kartagener-Syndrom sind die inneren Organe seitenverkehrt gelagert, das kommt etwa bei der Hälfte der PCD-Erkrankten vor. Wegen der Lage der Organe musste sich Aktas nie sonderlich einschränken. Für den Notfall hat sie aber einen KS-Ausweis dabei, damit behandelnde Ärzte ihre Organe direkt an der richtigen Stelle suchen.

Die PCD hat deutlich mehr Auswirkungen: In der Schule war Aktas vom Sportunterricht befreit; die 36-jährige musste sogar bereits in Rente gehen. Das Ausüben einer beruflichen Tätigkeit ist unmöglich. Und auch eine andere Entscheidung wurde der jungen Frau schon früh abgenommen: „Zuerst wollte ich keine Kinder bekommen – jetzt darf ich nicht.“ Ihre Kinder hätten zu kleine Lungenflügel.

Davon unterkriegen lässt sie sich aber nicht und lächelt stets, auch wenn sie weiß, „es wird nicht mehr besser werden.“ Die Krankheit bleibt.

Bei Gesa Haubrich hingegen scheint sich aber eine Verbesserung anzudeuten: Inzwischen konnte sie ihren Führerschein machen und gerade lernt sie fürs Abitur. In die MHH musste sie anfangs alle drei Wochen für ihre Medikamente, jetzt nur noch alle acht Wochen. Das sind kleine Verbesserungen, die aber eine Menge ausmachen können.

„Ich habe mich immer gefreut, wenn es hieß, ich kann wieder erst eine Woche später kommen“, erzählt Haubrich. Und die MHH ist ihr tatsächlich auch ein bisschen ans Herz gewachsen: „Ich habe meine eigene Stammstation, jeder grüßt mich. Es ist ein bisschen, wie nach Hause kommen.“

von Marcel Stober


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