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Meine Stadt Patienten als Waisen der Wissenschaft
Hannover Meine Stadt Patienten als Waisen der Wissenschaft
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06:16 17.10.2012
ZEIT ZUM ZUHÖREN: Seltene Krankheiten sind schwer zu diagnostizieren, weil häufig mehrere Organe betroffen sind und die Symptome sich manchmal sogar widersprechen. Deshalb nimmt sich Caroline Scholz viel Zeit bei den Gesprächen mit den Patienten. Neben de Quelle: Michael Joos
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Sie gelten als „Waisen der Wissenschaft“. Zu unbekannt sind ihre Leiden, zu wenige Patienten leiden unter der Krankheit, zu wenig Ansehen lässt sich mit der Erforschung der seltenen Krankheiten erwerben. Dabei beruht das Ganze auf einem Irrtum: Schätzungen zufolge leiden rund vier Millionen Menschen in Deutschland unter einer seltenen Krankheit. Da rund 80 Prozent dieser Leiden vererbbar sind, addiert sich die Zahl der Betroffenen schnell auf mehr als zehn Millionen Bundesbürger.

Aus diesem Grund wurde an der MHH das Zentrum für seltene Krankheiten (ZSE) eingerichtet. Die Definition für eine seltene Krankheit lautet: Nicht mehr als fünf von 10000 Menschen sind von ihr betroffen. Drei Ärzte beraten Menschen mit unklaren Diagnosen, vermitteln Patienten an bestimmte Zentren und bauen Netzwerke auf, um den Informationsfluss unter den Ärzten zu verbessern. „Das Problem ist, dass manche Patienten eine Odyssee bei den verschiedenen Fachärzten hinter sich haben, bevor sie eine richtige Diagnose haben“, sagt Professor Manfred Stuhrmann-Spangenberg. Eine solche Suche könne nach dem Auftauchen der ersten Krankheitssymptome mehr als 20 Jahre dauern.

„Wenn es über einen längeren Zeitraum keine richtige Diagnose gibt, werden diese Patienten in die psychosomatische Ecke gestellt“, sagt Caroline Scholz. Neben dem Leiden unter einer seltenen Krankheit kommt auch noch das Leiden unter dem Unverständnis hinzu. Die Kosten für überflüssige Behandlungen, lange Krankschreibungen und falsch verschriebene Medikamente kennt keiner. „Die Bedeutung unserer Arbeit für das Gesundheitssystem ist sehr hoch“, sagt Cornelia Zeidler. Die rund 8000 seltenen Krankheiten sind in der Regel schwer zu diagnostizieren. „Häufig sind mehrere Organe erkrankt, aber jeder Facharzt schaut nur auf sein Gebiet“, sagt Zeidler. Die Ärzte am ZSE wollen das nicht als Vorwurf an die Kollegen verstanden wissen. Kein Arzt könne alle seltenen Krankheiten kennen, meint Stuhrmann-Spangenberg. Aber bei einem Arzt sollten die Alarmglocken schrillen, wenn ein Patient zum Beispiel fünf widersprüchliche Diagnosen habe.

Seit 1. November 2011 existiert das ZSE an der MHH. Seitdem wurden mehr als 220 Anfragen behandelt. In der Hälfte der Fälle konnte eine Diagnose gestellt werden. In weiteren 21 Prozent gab es eine Verdachtsdiagnose. Wobei das Aktenstudium der Fälle und die Beratung der Patienten derzeit nicht vergütet wird. Das soll sich im nächsten Jahr ändern.

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